- Wist je dat? 95% van de antwoorden zijn “nee of vaag”. Het treft één op de 5.000 mensen, en ik heb het juiste aantal gekozen! Narcolepsie, ook bekend als het syndroom van Gélineau, is een ernstige neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door oncontroleerbare slaapaanvallen en overmatige slaperigheid. Het komt in twee vormen voor: met en zonder kataplexie.
- Kataplexie is een plotseling verlies van spierspanning. Dit kan een eenvoudig hangen van de kaak, nek en hoofd, schouders of het hangen van het hele lichaam zijn.Triggers zijn sterke of onverwachte emoties (angst, hysterisch gelach, enz.), zoals ongeveer 70 tot 80% van de vormen van narcolepsie. Hallucinaties en slaapverlamming kunnen ook voorkomen.
Lange tijd heb ik mezelf onderdrukt en onderdrukt, maar nu heb ik besloten de sluier op te lichten over mijn ziekte: narcolepsie kataplexie.Na een vreemd voorval: ik barstte in lachen uit en lag op de grond, niet begrijpend. Ik raadpleegde mijn arts, die me doorverwees naar een collega-neuroloog. Om zijn diagnose te bevestigen, nodigde hij me uit voor een slaaptest. Het resultaat was duidelijk: ik leed aan narcolepsie!
Ik was toen 32 jaar oud. De dokter die me het “grote nieuws” bracht, nam geen blad voor de mond. Met de kou van Alaska legde hij me uit dat ik een zeldzame en ongeneeslijke ziekte had, dat ik in België niemand zou vinden die me kon helpen, en dat als ik beter wilde worden, ik naar de Verenigde Staten zou moeten gaan, naar Nederland… Het oplopen van
een ziekte die onbekend is bij het grote publiek is één ding, maar als de medische professie net zo vaag of stil blijft, is het ronduit eng!
Narcolepsie
Hij voegt eraan toe dat ik voor mijn eigen veiligheid en de veiligheid van de mensen om me heen moet stoppen met werken, autorijden, sporten… Kortom, hij legt me uit dat mijn leven voorbij is!
Ik heb een actief leven, een dochter van tweeënhalf jaar, en ik ga niet stoppen: ik moet vechten!
De vraag is: “Tegen wie? Terwijl? Hoe?” Deze ziekte, die mij toen nog onbekend was, is nu een deel van mij, een verrassingsgast, niet bepaald welkom. Mijn leven is een hel geworden, gevangen in een lichaam dat ik niet meer onder controle heb!Dag na dag moet ik ermee leren leven!
De hindernisbaan begon zodra de diagnose was gesteld.
Ik moet het nieuws verwerken, een dokter zoeken, me laten behandelen, nieuwe gewoonten aannemen… Ik moet accepteren dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. En dat is heel ingewikkeld!
Maar alles veranderde op de dag dat ik begreep dat de strijd niet tegen de ziekte was, maar ermee.
Vastbesloten om daar weg te komen, leerde ik haar kennen en werd ik gedwongen te leren luisteren naar dit nieuwe lichaam dat ik niet kende.
Na acht jaar vechten is mijn leven veel veranderd… Maar weet je wat? Ik ben nooit gestopt met lesgeven en ga er met de auto heen! Dus… Oh, het is niet altijd gemakkelijk, maar ik zet door!
Helaas moet ik vandaag, ondanks de medische vooruitgang, beseffen dat te veel mensen aan deze ziekte lijden, niet de ondersteuning krijgen die ze zouden moeten krijgen, of geen antwoorden op hun vragen kunnen vinden.
Ik kan het aantal keren niet tellen dat mij is gevraagd: “Wat is deze ziekte? Ik weet het niet!” Als je de naam van een ziekte of een medicijn noemt, antwoordt er altijd: “Ik ken iemand die dit heeft of dat neemt…” – behalve in mijn geval …
Dat is mij in ieder geval nooit overkomen!
Vervolg op de volgende paginaADVERTISEMENT ADVERTISEMENT
